二次元裏@ふたば

画像ファイル名:1769594017437.jpg-(75289 B)
75289 B26/01/28(水)18:53:37No.1396690253そうだねx53 20:15頃消えます
手術して今日で丸一年経ったよ
今のところ大きな悪化もなく日々を過ごせているよ
たまに下痢したり切れ痔したりはするけど身体が変わっちゃったんだから仕方ないな…って感じで受け入れてるよ
去年の秋に大腸カメラやったけどその時の経過もそこそこ良好だったよ
今は8週間に一回の血液検査と投薬治療を続けているよ
手術前後に応援してくれたり励ましてくれた「」のおかげでどうにか生活できてるよ
ありがとう
ここは俺の日記帳
このスレは古いので、もうすぐ消えます。
126/01/28(水)18:54:21No.1396690468そうだねx94
生きてて偉い!
226/01/28(水)18:55:12No.1396690744そうだねx12
それとたまに外食するようになったよ
と言っても負担の少なめな回転寿司くらいだけど…
それでも調子悪い時はお腹緩くなったりもするから中々難しいな…と思っているよ
326/01/28(水)18:55:42No.1396690883そうだねx2
へへっよせやい
426/01/28(水)18:56:02No.1396690985そうだねx5
先週くらいにちょっと思い出してたよ…経過良好なようでよかった
全然知らない人のはずなのに嬉しい気持ちになるのは不思議だ
526/01/28(水)18:56:28No.1396691129+
よかったじゃないの
うまいもん食えるってのいいもんだぜ
626/01/28(水)18:56:33No.1396691153そうだねx1
回転寿司って負担少ないかなあ!?
726/01/28(水)18:56:44No.1396691223そうだねx12
何の病気だったのか知らんが回復してるならいいことだな
826/01/28(水)18:56:54No.1396691280そうだねx2
これからもなるべく平穏に過ごせて徐々に良くなって行けたらいいな
926/01/28(水)18:57:05No.1396691341そうだねx1
>回転寿司って負担少ないかなあ!?
し…脂質少なめなネタに絞ってるから…
1026/01/28(水)18:58:22No.1396691759そうだねx1
>何の病気だったのか知らんが回復してるならいいことだな
クローン病だよ
一昨年の秋に腸が狭くなって膿んじゃって高熱を出して入院したよ
去年の今日大腸を5cm切ったよ
人工肛門のリスクがあってとっても怖くてここでスレ立てたりしてたよ
1126/01/28(水)18:58:30No.1396691814そうだねx4
元気になれたなら本当に良かったよ
回転寿司なら茶碗蒸しなんかも軽いんじゃないか
1226/01/28(水)18:58:46No.1396691904そうだねx36
あんま絡みないけどおめでとう
1326/01/28(水)18:59:02No.1396691988+
珍しそうな病名だ
これからもお元気で
1426/01/28(水)18:59:52No.1396692241そうだねx14
お前か…正直もう駄目だったんだろうと思ってたよ
生きてて良かった本当に良かった
1526/01/28(水)19:00:16No.1396692390+
あぁ人工肛門になるかどうかって言ってた「」だったのか
1626/01/28(水)19:00:21No.1396692422そうだねx5
「」…いつまでも健康でいろ…
1726/01/28(水)19:00:44No.1396692556そうだねx5
クローン病と潰瘍性大腸炎の「」多すぎ問題
1826/01/28(水)19:00:53No.1396692617+
helpスレとか病気絡みのスレでたまに話題にあがって思い出してたけどもう1年経つのか…時間経つの早いね
これからもお大事に生きてくれよな
1926/01/28(水)19:00:56No.1396692637そうだねx1
あと去年退院して体調が落ち着いてから大好きだったコーヒースタンドに通うようになったよ
そこからお店の人と仲良くなって色々話したりご飯食べに行ったりするようになったよ
紹介で他の喫茶店なんかにも行くようになって人との繋がりが出来ました
2026/01/28(水)19:01:01No.1396692666+
あーなんか見た覚えあるような
高額医療費制度使えた?
2126/01/28(水)19:01:13No.1396692729+
腸って大事な部分のわりに一発アウトな病気多くないすか?
2226/01/28(水)19:01:18No.1396692758+
焼肉行けるようになったらダイチョウ食おうぜ
2326/01/28(水)19:01:57No.1396692970そうだねx2
>あーなんか見た覚えあるような
>高額医療費制度使えた?
指定難病の受給者証があるからめちゃくちゃ安く済んで助かったよ…凄いねこれ…
更新はちょっと面倒だけど
2426/01/28(水)19:01:58No.1396692975+
ストーマ大変だからな…
2526/01/28(水)19:03:48No.1396693543+
お寿司食べられるようになってよかったね
2626/01/28(水)19:04:18No.1396693728そうだねx2
>ストーマ大変だからな…
でもいつかはなるんだろうな〜ってうっすら覚悟はしてるよ
再手術率も高い病気だしね
でもその時が来るのをなるべく遅らせたいな…って思っているよ
2726/01/28(水)19:04:40No.1396693847+
>クローン病と潰瘍性大腸炎の「」多すぎ問題
眠くないんぬと夜更かししたり生活習慣がぐちゃぐちゃで身体がバグったりするんだろうか
2826/01/28(水)19:04:49No.1396693893+
>あと去年退院して体調が落ち着いてから大好きだったコーヒースタンドに通うようになったよ
>そこからお店の人と仲良くなって色々話したりご飯食べに行ったりするようになったよ
>紹介で他の喫茶店なんかにも行くようになって人との繋がりが出来ました
カフェイン飲料はやめといた方がいいイメージがあるが少量なら大丈夫なん?
2926/01/28(水)19:05:42No.1396694197+
前立ってるの見た覚えあるわ
お大事にね
3026/01/28(水)19:06:25No.1396694429+
>カフェイン飲料はやめといた方がいいイメージがあるが少量なら大丈夫なん?
落ち着いてれば飲みすぎなければ大丈夫みたい
でも調子乗らないように自制はしてるつもり…
3126/01/28(水)19:06:42No.1396694521+
なんかimgの全ての優しさがスレに集まっている気がする!
3226/01/28(水)19:07:01No.1396694613+
応援してたり励ましてた「」じゃないけどスレ「」からありがとうもらって勝手に鼻高くしてるね
3326/01/28(水)19:07:57No.1396694939+
プラモは作ってる?
3426/01/28(水)19:08:10No.1396695016+
最近はデカフェも置いてるの普通になったしな
3526/01/28(水)19:08:36No.1396695165そうだねx8
>なんかimgの全ての優しさがスレに集まっている気がする!
しかしこの温かさをもった人間が地球さえ破壊するんだ
3626/01/28(水)19:09:08No.1396695343+
俺はその時なにも言っていないけど今元気なら良かった
3726/01/28(水)19:09:16No.1396695387+
>プラモは作ってる?
去年ヘキサギア組んでからはご無沙汰になってるな…
一応てるついとデザイアメイデンは届いてるよ
3826/01/28(水)19:09:47No.1396695552+
手術直前にもスレ立ててた気がする
俺の元気玉効いたかな?
3926/01/28(水)19:09:54No.1396695593そうだねx3
何度かスレ立ってたのは見たけどクローン病の「」がわらわら集まってきたのはこんなにおるんかってなった
4026/01/28(水)19:10:08No.1396695662そうだねx2
>しかしこの温かさをもった人間が地球さえ破壊するんだ
シャア!貴様!
4126/01/28(水)19:10:24No.1396695747そうだねx7
>>なんかimgの全ての優しさがスレに集まっている気がする!
>しかしこの温かさをもった人間が地球さえ破壊するんだ
いやなやつがきた
4226/01/28(水)19:10:35No.1396695794そうだねx1
>手術直前にもスレ立ててた気がする
>俺の元気玉効いたかな?
おかげさまで
当時はここで吐き出すしかなくて本当にありがたい…ってなってたよ
4326/01/28(水)19:11:37No.1396696143そうだねx5
何となく覚えてるくらいだったけど
そこそこ元気ならよかったよ
4426/01/28(水)19:11:39No.1396696151+
生きててえらい!
4526/01/28(水)19:11:42No.1396696171+
誰か知らんがめでたいな
おめでとう!
4626/01/28(水)19:11:51No.1396696223+
明るい話だ
4726/01/28(水)19:12:11No.1396696329+
>何度かスレ立ってたのは見たけどクローン病の「」がわらわら集まってきたのはこんなにおるんかってなった
2000人に1人って案外人ごみで石投げれば当たるくらいの割合で患者がいる病気ではあるからね…しかも年々増加傾向だ
4826/01/28(水)19:12:19No.1396696383そうだねx3
クローン病もだが今は違う!って病気にならねぇかな…
4926/01/28(水)19:12:24No.1396696415+
入院するならS字フック持ってけってマジ?
5026/01/28(水)19:12:28No.1396696439+
>何度かスレ立ってたのは見たけどクローン病の「」がわらわら集まってきたのはこんなにおるんかってなった
自衛隊の「」とかも結構いてびっくりする
5126/01/28(水)19:12:35No.1396696475+
良かったじゃん!ってちょっといい気分になれたからこちらこそありがとうと言っておこう
5226/01/28(水)19:12:54No.1396696604+
>入院するならS字フック持ってけってマジ?
俺は持ってかなかったけど確かにあると便利かも
5326/01/28(水)19:13:13No.1396696711+
マジで生きててえらい!
お大事にな
5426/01/28(水)19:13:41No.1396696861そうだねx1
>指定難病の受給者証があるからめちゃくちゃ安く済んで助かったよ…凄いねこれ…
>更新はちょっと面倒だけど
指定難病受給者証は映画館で障碍者割引使えるから安く見れるぞ
5526/01/28(水)19:14:16No.1396697035+
>入院するならS字フック持ってけってマジ?
ベッドの柵に引っ掛けたりベッドの横の棚に引っ掛けたりできて便利
5626/01/28(水)19:14:30No.1396697117+
クローン病はK2で読んだ
5726/01/28(水)19:14:51No.1396697247+
>腸って大事な部分のわりに一発アウトな病気多くないすか?
だから変な遊びはやめようね…マジで…
5826/01/28(水)19:14:53No.1396697252+
おー!もう1年か!
とりあえず寛解化しているみたいでよかった…
俺も潰瘍性大腸炎の寛解だからスレ「」も死ぬまで寛解だといいな!
5926/01/28(水)19:15:21No.1396697405そうだねx7
ここ一年であったことと言えば去年の3月に婆ちゃんが亡くなったよ
老衰だったよ
婆ちゃんには最後まで病気のことは話さずに見舞いに行ってたよ
死に目には会えたよ
こんな事思う方じゃないんだけど
何となく婆ちゃんに生きる力を貰ってたのかなぁとか思ったりする事もあるよ
6026/01/28(水)19:15:42No.1396697529+
割と入院してる(する/してた)「」多いよね
6126/01/28(水)19:16:02No.1396697645+
クローン病はマジでポピュラーな難病なんだなとここ数年思う
6226/01/28(水)19:16:13No.1396697709そうだねx1
そう言えば最近ウルトラマンR/Bでスレ立てる「」見ないな…
6326/01/28(水)19:16:18No.1396697731+
>2000人に1人って案外人ごみで石投げれば当たるくらいの割合で患者がいる病気ではあるからね…しかも年々増加傾向だ
俺20000人に1人の病気にかかって右足膝下で切断したけど俺も俺もって「」は流石にいなかったなあ
そういや俺も手術してから一年ちょいだわ
6426/01/28(水)19:16:37No.1396697860そうだねx2
>当時はここで吐き出すしかなくて本当にありがたい…ってなってたよ
「」が役に立つ事あるんだ…
6526/01/28(水)19:16:48No.1396697917+
>ここ一年であったことと言えば去年の3月に婆ちゃんが亡くなったよ
>老衰だったよ
>婆ちゃんには最後まで病気のことは話さずに見舞いに行ってたよ
>死に目には会えたよ
>こんな事思う方じゃないんだけど
>何となく婆ちゃんに生きる力を貰ってたのかなぁとか思ったりする事もあるよ
これからはお前がしっかり養生して婆ちゃんの分まで生きてくんだぞ…
6626/01/28(水)19:16:53No.1396697942+
あれから1年…?って違う所でダメージ受けてしまった
経過がいいなら何より
6726/01/28(水)19:16:56No.1396697954そうだねx4
いたなぁ
無事生きてて何より
6826/01/28(水)19:17:10No.1396698040そうだねx8
フン…せいぜい俺が収めた保険料を有効活用する事だな…
6926/01/28(水)19:17:14No.1396698059+
てるついはイイぞ組んでると変な声出るぞ
7026/01/28(水)19:17:25No.1396698133+
>2000人に1人って案外人ごみで石投げれば当たるくらいの割合で患者がいる病気ではあるからね…しかも年々増加傾向だ
潰瘍性大腸炎とクローン病などの腸疾患は増えつつあるのが結構怖い
7126/01/28(水)19:17:34No.1396698174+
>「」が役に立つ事あるんだ…
先輩患者「」からのアドバイスとか貰えたりとにかく励ましてもらったり下らないレスしたり
それが全部励みになってたよ…
7226/01/28(水)19:18:03No.1396698327+
ストーマか?
7326/01/28(水)19:18:32No.1396698493+
もう1年たったのか
生きてて偉い!
7426/01/28(水)19:18:53No.1396698616+
ちょうどジークアクスが上映してた頃だよね
もう1年経つの!?
7526/01/28(水)19:19:04No.1396698677そうだねx6
病気持ちでスレ立ててた「」の元気な報告ほど嬉しいものはない
白血病「」もスレ立てなくなっただけで元気でやってると俺は信じてるから…
7626/01/28(水)19:19:26No.1396698814+
ストーマはマジでQoL落ちるんだよな…
慣れの問題ではあるけど外でトイレ行けなくなる
7726/01/28(水)19:19:46No.1396698925+
報告ありがとうね覚えておくよ…スレ登録保存してね…
7826/01/28(水)19:19:50No.1396698954+
>潰瘍性大腸炎とクローン病などの腸疾患は増えつつあるのが結構怖い
原因よく分かってない病気なのに増加傾向にあるの怖いよぉ…
7926/01/28(水)19:19:59No.1396699020そうだねx1
>ちょうどジークアクスが上映してた頃だよね
>もう1年経つの!?
確か入院直前にちゃっかり劇場で見てたんだよな…
8026/01/28(水)19:20:07No.1396699071+
その調子でうまいもん食って長生きしてくれよな
8126/01/28(水)19:20:16No.1396699131+
そうだ
スレ「」は結局エレンタールをゼリー化して食べられたのかな…
前にアドバイスしたが俺スレのエンカウント低く気になってた
8226/01/28(水)19:20:17No.1396699132そうだねx1
寿司もいいがあったかいもの食え
朝イチは白湯飲んで内臓を起こせ
クローン病ほど大病ではないけど俺も内臓やって入院してたから全然食えなくなった
お大事にね
8326/01/28(水)19:20:56No.1396699345+
マジでクローン病と潰瘍性大腸炎の「」は呼んだらわらわら集まってくるからな…
なんなの…
8426/01/28(水)19:21:06No.1396699389+
>原因よく分かってない病気なのに増加傾向にあるの怖いよぉ…
本当にそうだね…
おのれ!難病!
8526/01/28(水)19:21:08No.1396699405そうだねx1
>確か入院直前にちゃっかり劇場で見てたんだよな…
あそこから映画熱が高まって月5本見る男!状態になってるよ
ハサウェイもHELPもランニングマンも見るつもりだよ
最近のお気に入りは落下の王国と28年後…だよ
8626/01/28(水)19:21:15No.1396699442そうだねx6
誰だよオメーはよ
生きててくれて…ありがとう!
8726/01/28(水)19:21:46No.1396699640そうだねx3
>マジでクローン病と潰瘍性大腸炎の「」は呼んだらわらわら集まってくるからな…
>なんなの…
指定難病(超レアなわけではない)(最悪)
8826/01/28(水)19:22:10 ID:mNvongwINo.1396699767+
スレッドを立てた人によって削除されました
「 」は役に立つかも...
8926/01/28(水)19:22:27No.1396699859+
元気みたいだしこれ押しておこう
素敵だね×1
9026/01/28(水)19:23:01 ID:mNvongwINo.1396700040+
スレッドを立てた人によって削除されました
珍しそうな病名だ
だから変な声出るぞ
9126/01/28(水)19:23:17No.1396700149+
QoL下がる病気といえば内蔵じゃないとはいえリウマチもなんだけど関節リウマチは悪いとき一人だと生存すら困難なのに指定難病にならないんだよな…
9226/01/28(水)19:23:27No.1396700199+
よかったよ
9326/01/28(水)19:24:09No.1396700429+
>そう言えば最近ウルトラマンR/Bでスレ立てる「」見ないな…
あれ最後に見たときすごい悲しい話してたんだけどどうなったんだろう
9426/01/28(水)19:24:16No.1396700482+
>珍しそうな病名だ
>だから変な声出るぞ
俺も罹った時は名前しか知らなかったよ
調べてどんどんげんなりしていったよ
9526/01/28(水)19:24:29No.1396700566そうだねx3
書き込みをした人によって削除されました
9626/01/28(水)19:24:39No.1396700616そうだねx1
>QoL下がる病気といえば内蔵じゃないとはいえリウマチもなんだけど関節リウマチは悪いとき一人だと生存すら困難なのに指定難病にならないんだよな…
遺伝はしないはずなのにうちは母親と妹がリウマチで笑う
ワハハ
はぁ…
9726/01/28(水)19:24:49No.1396700680そうだねx1
>病気持ちでスレ立ててた「」の元気な報告ほど嬉しいものはない
>白血病「」もスレ立てなくなっただけで元気でやってると俺は信じてるから…
見かけなくなるってことは生きてるか見えないよう生ききってる最中の2つで充分だからな…
9826/01/28(水)19:24:52No.1396700700+
自己免疫系疾患って難治だし発病に原因が無かったりするし本当に理不尽でクソだよね
俺も自分の赤血球アレルギーで内出血だらけになる
9926/01/28(水)19:25:05No.1396700770+
俺はクローン病エアプなんだ
これぞホントの机上のクローン病…なんちて
10026/01/28(水)19:25:14No.1396700826+
>ストーマはマジでQoL落ちるんだよな…
>慣れの問題ではあるけど外でトイレ行けなくなる
オストメイト用の設備ないトイレじゃないと汚しちゃうこと多くてねぇ…
家だと別にいいんだけども…
10126/01/28(水)19:25:17No.1396700845そうだねx2
>クローン氏(字が違う)からの命名なのがなんか不思議
クローン病とダウン症は人の名前なのこれ!?ってなるよね
ダウン症ってなんかダウンしてるからだと思ってたわ!
10226/01/28(水)19:25:18No.1396700851+
>そうだ
>スレ「」は結局エレンタールをゼリー化して食べられたのかな…
>前にアドバイスしたが俺スレのエンカウント低く気になってた
その節はありがとう
カルディのレモネード入れたりカルピス入れたりしながらゼリーにもしたよ
食感変わって飲むのつらくなかったよ
ありがとう
10326/01/28(水)19:25:33No.1396700927そうだねx1
クーロンって言葉が別にあるのもめんどくさいぞ!
10426/01/28(水)19:25:36No.1396700939+
生きてるだけでこんなに褒められる「」そういないから誇っていいぞ
10526/01/28(水)19:25:37No.1396700948+
>QoL下がる病気といえば内蔵じゃないとはいえリウマチもなんだけど関節リウマチは悪いとき一人だと生存すら困難なのに指定難病にならないんだよな…
リウマチの治療もレミケードとか免疫系の薬も使うもんな…
10626/01/28(水)19:26:25No.1396701224+
クローン病のライフハックがどんどん出てくる!
10726/01/28(水)19:26:26No.1396701234+
結構治療の間隔ながいんだな…
10826/01/28(水)19:26:31No.1396701258+
>去年の今日大腸を5cm切ったよ
俺は大腸小腸合わせて1mくらい切って元気だからがんばるんだよ
小腸はそれだけ切っても普通の人と同じくらいの長さになったって言われたよ
10926/01/28(水)19:26:37No.1396701300+
>ダウン症ってなんかダウンしてるからだと思ってたわ!
うーわ…
11026/01/28(水)19:26:50No.1396701372+
>小腸はそれだけ切っても普通の人と同じくらいの長さになったって言われたよ
長すぎ!
11126/01/28(水)19:26:57No.1396701414+
>>ダウン症ってなんかダウンしてるからだと思ってたわ!
>うーわ…
うーわ…
11226/01/28(水)19:27:04No.1396701461そうだねx3
病気怪我は他人事じゃないからね
生存報告ありがとう
11326/01/28(水)19:27:08No.1396701491そうだねx3
>その節はありがとう
>カルディのレモネード入れたりカルピス入れたりしながらゼリーにもしたよ
>食感変わって飲むのつらくなかったよ
>ありがとう
よかったー!
結構心残りで無事食べられてて本当によかった!
あとかなりオシャレー!
11426/01/28(水)19:27:10No.1396701499そうだねx7
>小腸はそれだけ切っても普通の人と同じくらいの長さになったって言われたよ
小腸すんげぇ〜
11526/01/28(水)19:27:10No.1396701500そうだねx8
>俺は大腸小腸合わせて1mくらい切って
なそ
にん
11626/01/28(水)19:27:21No.1396701564+
何か去年の記憶が蘇ってくる気がする!
よく生きてたな!
11726/01/28(水)19:27:57No.1396701759+
ウンコが銀色になった「」を思い出した
11826/01/28(水)19:28:18No.1396701870+
小腸の長さって個体差あるの?
11926/01/28(水)19:28:57No.1396702092そうだねx5
あの時の「」か寛解おめでとう
俺もクローン病で投薬と食事の半分をエレンタールで賄って日々過ごしてるよ
お祝いに行きやすいチェーン店情報共有するね
なか卯はそんなに脂質低くないけどまぐろのたたきがあったり親子丼も鳥だからまあいいか…という気分で食べられる
サブウェイもサラダチキンは脂質が低いしソースが選べるからかなり脂質を抑えられるてたまごとかツナも豚とか牛じゃないしまあいいか…という気分で食べられる
12026/01/28(水)19:30:00No.1396702484+
常に誰かしらいるという環境だから体悪い人集まりがちで情報共有できるのいいね
12126/01/28(水)19:30:24No.1396702629+
>クローン病とダウン症は人の名前なのこれ!?ってなるよね
>ダウン症ってなんかダウンしてるからだと思ってたわ!
発見した人の名前が症状の名前になると聞いたことがある
12226/01/28(水)19:30:32No.1396702683そうだねx3
>あの時の「」か寛解おめでとう
>俺もクローン病で投薬と食事の半分をエレンタールで賄って日々過ごしてるよ
>お祝いに行きやすいチェーン店情報共有するね
>なか卯はそんなに脂質低くないけどまぐろのたたきがあったり親子丼も鳥だからまあいいか…という気分で食べられる
>サブウェイもサラダチキンは脂質が低いしソースが選べるからかなり脂質を抑えられるてたまごとかツナも豚とか牛じゃないしまあいいか…という気分で食べられる
わ!助かる…
正確には絶賛治療中だから寛解ではないんだけどね…
でも薬効いてるっぽいししばらくはこの感じでやっていくみたい
12326/01/28(水)19:30:56No.1396702827+
なんでこんなにクローン病がいるんだ
12426/01/28(水)19:31:16 ID:mNvongwINo.1396702940+
スレッドを立てた人によって削除されました
潰瘍性大腸炎やクローン病などの腸の病気が増加しているというのは非常に恐ろしいことだ
12526/01/28(水)19:31:22No.1396702973そうだねx4
>なんでこんなにクローン病がいるんだ
指定難病の中でも比較的メジャーな疾患だから…ですね…
12626/01/28(水)19:31:39No.1396703067+
>>>ダウン症ってなんかダウンしてるからだと思ってたわ!
>>うーわ…
>うーわ…
うーわ…
12726/01/28(水)19:31:40No.1396703070+
またスレ立てろよ
あとてるついはスケベだぜ
12826/01/28(水)19:31:59No.1396703206+
難病=珍しいというわけではない…のか?
12926/01/28(水)19:32:33No.1396703430そうだねx3
>難病=珍しいというわけではない…のか?
そのせいで潰瘍性大腸炎とかクローン病は毎年指定難病から外されそうになってるんだ…
患者会で署名とかされてるくらい
13026/01/28(水)19:32:58No.1396703544+
あくまで指定難病の中では患者数が多い疾病なだけ
13126/01/28(水)19:33:28No.1396703728+
患者数が一定数いるけど治療法が確立してないって認識かな難病
13226/01/28(水)19:33:36No.1396703778+
>>珍しそうな病名だ
>>だから変な声出るぞ
>クローン病は複製的なクローンじゃなくて
>クローン氏(字が違う)からの命名なのがなんか不思議
日本では迷惑な命名だなちょっと変えた方が良いと思う
13326/01/28(水)19:33:44No.1396703834そうだねx3
書き込みをした人によって削除されました
13426/01/28(水)19:33:45No.1396703839+
腸は毎日するうんちで異変がすぐわかるから病気判明する人も増えるからな…
13526/01/28(水)19:33:50No.1396703869+
>>ストーマはマジでQoL落ちるんだよな…
>>慣れの問題ではあるけど外でトイレ行けなくなる
>オストメイト用の設備ないトイレじゃないと汚しちゃうこと多くてねぇ…
>家だと別にいいんだけども…
あと気を遣われるから人によっては辛いだろうなぁ
13626/01/28(水)19:33:56No.1396703905+
潰瘍性大腸炎の「」も5人くらいみたな
13726/01/28(水)19:34:55No.1396704272そうだねx7
治んないけど珍しくないから補助打ち切りね!なんてされたらたまんねえもんな…
治んねえのに…
13826/01/28(水)19:35:38No.1396704557+
書き込みをした人によって削除されました
13926/01/28(水)19:35:52No.1396704661+
>そのせいで潰瘍性大腸炎とかクローン病は毎年指定難病から外されそうになってるんだ…
>患者会で署名とかされてるくらい
そういうこともあるのか…
治療法が確立するという方向性で指定から外れてほしいもんだ
14026/01/28(水)19:36:53No.1396705047+
ちょっと前にたってた難病Drawキャッツのスレでも腸の2種の「」がどんどんでてきてたな…
14126/01/28(水)19:37:30No.1396705307+
原因不明&治療法無し&患者数が少ない
の3つの構成要件が指定難病だったはず
その中で患者数は全身性エリテマトーデスと潰瘍性大腸炎がぶっちぎりで多い
14226/01/28(水)19:37:55No.1396705477そうだねx2
クローン病のスレ何回かみた気がする
良好なようで何より
14326/01/28(水)19:37:57No.1396705482そうだねx1
スレ「」よ手術上手くいって経過予後何とか良好なのはホントに良かったな…コレからも安生して欲しいもんだぜ…
14426/01/28(水)19:38:04No.1396705541そうだねx1
>ちょっと前にたってた難病Drawキャッツのスレでも腸の2種の「」がどんどんでてきてたな…
俺もそのスレ見てたよ…
酵素補給しないといけないキャッツだよね?
14526/01/28(水)19:38:30No.1396705682+
こういった難病が寛解化するのも元は高い治療の治療費補助もあるね
俺は重めの潰瘍性大腸炎だから打ち切られると例としてレミケードなどがお辛い…
1本20〜30万円×2本+ほかの薬使っているからちくしょう!
14626/01/28(水)19:38:31No.1396705692そうだねx3
>原因不明&治療法無し&患者数が少ない
患者数多いだけの原因不明で治療法無しの病気とか文字通り最悪じゃないですか…
14726/01/28(水)19:38:57No.1396705870+
原因不明なんだ
14826/01/28(水)19:39:35No.1396706111そうだねx6
>>>>ダウン症ってなんかダウンしてるからだと思ってたわ!
>>>うーわ…
>>うーわ…
>うーわ…
You Win
14926/01/28(水)19:39:52No.1396706239+
何かのホルモン異常が原因かもみたいなニュースを最近見た気がする
15026/01/28(水)19:40:01No.1396706288そうだねx2
>>原因不明&治療法無し&患者数が少ない
>患者数多いだけの原因不明で治療法無しの病気とか文字通り最悪じゃないですか…
良い医療ニュースで治療法見つかった!はマジで起きて欲しい
無論ほかの難病やらにもこれは言えるけどね
15126/01/28(水)19:40:27No.1396706462+
脂質制限は筋肉系の人が色々まとめてるのがあったりするからそこから合うのを探すのも手
15226/01/28(水)19:40:29No.1396706469そうだねx4
医者に行け言われて医者に行く「」は一握りで
治って感謝までする「」はそこから一握りだ
15326/01/28(水)19:40:54No.1396706634そうだねx4
>全身性エリテマトーデス
ナニソレ
って思って検索したらこれもまたえげつないな…
女性に多いらしいけど女性でこれなるの可哀想すぎる…
15426/01/28(水)19:41:22No.1396706819そうだねx1
年2回くらい届く保険の使用履歴見ると医療費年数百万とか行ってるの笑えない
15526/01/28(水)19:41:49No.1396707006そうだねx3
>>全身性エリテマトーデス
>ナニソレ
>って思って検索したらこれもまたえげつないな…
>女性に多いらしいけど女性でこれなるの可哀想すぎる…
昔は膠原病とも言われた難病だ
15626/01/28(水)19:41:56No.1396707041そうだねx1
病院行け
15726/01/28(水)19:42:01No.1396707072そうだねx2
母ちゃん長らく潰瘍性大腸炎で投薬生活してて最後の手段で大腸取ったら俺が物心ついてから一番元気になって早く手術すりゃ良かったのにと思ったがそう簡単な話じゃないんだろうな
15826/01/28(水)19:42:10No.1396707109そうだねx3
>病院行け
行っとる!
15926/01/28(水)19:42:39No.1396707307そうだねx3
>昔は膠原病とも言われた難病だ
そう言われて初めて今認識できた
リウマチとかの総称のやつね
16026/01/28(水)19:42:42No.1396707328+
薬は何使ってる?
俺はレミケード!
16126/01/28(水)19:43:33No.1396707635+
>薬は何使ってる?
>俺はレミケード!
俺も手術前はインフリキシマブだった…けど術後に再開したらアレルギー出ちゃって今はステラーラ使ってるよ
病院での拘束時間が減ったのは良かったかな
16226/01/28(水)19:43:51No.1396707747+
リンヴォック
16326/01/28(水)19:43:55No.1396707768+
原因不明なの!?
16426/01/28(水)19:43:58No.1396707790+
なんか名前だけじゃどういう症状かイメージ付きにくい病気だな
16526/01/28(水)19:44:07No.1396707850+
>昔は膠原病とも言われた難病だ
正しくは膠原病の中の1分類だよ
16626/01/28(水)19:44:11No.1396707865+
そういえば身内が命かかった手術中だって「」はどうなったのかな…
16726/01/28(水)19:44:46No.1396708087+
書き込みをした人によって削除されました
16826/01/28(水)19:44:55No.1396708152+
これマジ?
>クローン病は、10代〜20代の若年層の男性に多く、喫煙習慣があり、動物性脂肪・タンパク質を多く摂る食生活で、高水準な衛生環境で育った人に発症しやすい傾向があります。
16926/01/28(水)19:45:03No.1396708209そうだねx1
>正しくは膠原病の中の1分類だよ
ごめん
言葉足らずしてた
17026/01/28(水)19:45:19No.1396708319そうだねx2
>なんか名前だけじゃどういう症状かイメージ付きにくい病気だな
クローン病は口からお尻まであらゆる消化管に潰瘍や狭窄や炎症が起きるよ
合併症で痔瘻や肛門疾患にもなりやすいよ
俺の場合切れ痔がやたら多かったのが前兆だったっぽいよ
17126/01/28(水)19:45:22No.1396708342+
なんか食べちゃダメなものとかあるの?
17226/01/28(水)19:45:56No.1396708536+
クローン「」無事だったのか…うれしい…
17326/01/28(水)19:46:05No.1396708597そうだねx1
>なんか食べちゃダメなものとかあるの?
ざっくり言うと高脂質なものとか消化に悪いものかな
だからジャンクフード系は軒並みアウト
17426/01/28(水)19:46:14No.1396708656そうだねx1
>母ちゃん長らく潰瘍性大腸炎で投薬生活してて最後の手段で大腸取ったら俺が物心ついてから一番元気になって早く手術すりゃ良かったのにと思ったがそう簡単な話じゃないんだろうな
取らなくて済むならそれに超したことはないし体の一部に不可逆な処置をするってのはどうしたって二の足踏むもんだよ
17526/01/28(水)19:46:16No.1396708668+
>原因不明なの!?
どの難病でも難病になると病院の検査結果とか経過を学会で共有してもいいか?みたいな書類にサインするよ!
17626/01/28(水)19:46:16No.1396708669+
>クローン病は、10代〜20代の若年層の男性に多く、喫煙習慣があり、動物性脂肪・タンパク質を多く摂る食生活で、高水準な衛生環境で育った人に発症しやすい傾向があります。
最近の傾向見るにそこら辺の世代なんてもう喫煙習慣ほぼ限られてそうなもんだがどうなんだろうな
17726/01/28(水)19:46:24No.1396708728+
>これマジ?
>>クローン病は、10代〜20代の若年層の男性に多く、喫煙習慣があり、動物性脂肪・タンパク質を多く摂る食生活で、高水準な衛生環境で育った人に発症しやすい傾向があります。
10代で罹って煙草は吸ってないけど毎食牛乳飲んでた
17826/01/28(水)19:46:28No.1396708756そうだねx1
>>なんか名前だけじゃどういう症状かイメージ付きにくい病気だな
>クローン病は口からお尻まであらゆる消化管に潰瘍や狭窄や炎症が起きるよ
>合併症で痔瘻や肛門疾患にもなりやすいよ
>俺の場合切れ痔がやたら多かったのが前兆だったっぽいよ
痔から病気ってわかるのか
17926/01/28(水)19:46:30No.1396708769そうだねx2
本当に良かった…
18026/01/28(水)19:46:59No.1396708963そうだねx3
>わ!助かる…
>正確には絶賛治療中だから寛解ではないんだけどね…
>でも薬効いてるっぽいししばらくはこの感じでやっていくみたい
まだ寛解じゃなかったのね失礼した
じゃあ追加で脂質を気にせずに食べられるお菓子情報を置いてくね
和菓子で揚げてないのは脂質低いのが多くていいよ
煎餅とかあられとかおかきで揚げてないのも結構あってとよすあられっていうのがおいしい
羊羹とか練り切りなんかも脂質は低い
実はカステラも良くてお店によるけど典型的な材料にはバターも油もないから脂質が卵の分だけで済むしクリームはないけどケーキの雰囲気を味わえる
18126/01/28(水)19:46:59No.1396708964+
>原因不明なの!?
この世界は原因不明な病気がとても多いから…
18226/01/28(水)19:47:00No.1396708970+
入院って当たり前だけど入院するまで入院することになるとは微塵も思わないよね
18326/01/28(水)19:47:08No.1396709016+
>俺もレミケード!
>だが5ASA製剤全般に激しいアレルギーがある…
>でも無事に寛解維持中!
俺もペンタサ合わなくて入院する羽目になったしアレルギー出る人結構多いのね
18426/01/28(水)19:47:11No.1396709029+
マジで弱ってる「」には「」も優しいからな…
ましてや病気怪我は誰でも起こりうることだし
18526/01/28(水)19:47:14No.1396709060+
>ざっくり言うと高脂質なものとか消化に悪いものかな
>だからジャンクフード系は軒並みアウト
大変だなあ
今日の夕飯はマックにしよ
18626/01/28(水)19:47:15No.1396709067そうだねx2
>これマジ?
>>クローン病は、10代〜20代の若年層の男性に多く、喫煙習慣があり、動物性脂肪・タンパク質を多く摂る食生活で、高水準な衛生環境で育った人に発症しやすい傾向があります。
タバコは吸わないし酒も飲まないよ
でも肉料理は好きで偏食だったかも…
あと個人的に引っかかってるのは乾癬があるの放置してたことかなぁって思ってるよ
ここからクローン病に悪化することもあるんだって
18726/01/28(水)19:48:08No.1396709435そうだねx1
>今日の夕飯はマックにしよ
食べられるうちに食べられるもんは食べておいた方がいいよ
罹患してから本当にそう思うようになった
18826/01/28(水)19:48:16No.1396709479+
>クローン病は口からお尻まであらゆる消化管に潰瘍や狭窄や炎症が起きるよ
>合併症で痔瘻や肛門疾患にもなりやすいよ
>俺の場合切れ痔がやたら多かったのが前兆だったっぽいよ
横からだけど潰瘍性大腸炎は大腸全般に潰瘍ができて
クローン病は消化器官の肛門から口まで潰瘍ができる+例外あり
ってイメージがあるな…
18926/01/28(水)19:48:16No.1396709482+
>ましてや病気怪我は誰でも起こりうることだし
俺も入院なんて雑魚のすることだぜ!って思ってたけど突然ゲロはいてのたうち回って入院するハメになったことがある
結局何が悪かったのか未だによくわかっていない
19026/01/28(水)19:48:17No.1396709490+
>薬は何使ってる?
>俺はレミケード!
俺はヒュミラとペンタサ!
19126/01/28(水)19:48:43No.1396709652そうだねx2
一年ごとに状況報告を頼む
19226/01/28(水)19:49:38No.1396710028+
>痔から病気ってわかるのか
まぁ今思えば…って感じだけどね
そこから腹痛を経て大腸カメラやったら当たりだったよ
19326/01/28(水)19:49:53No.1396710127そうだねx2
>乾癬
イメぐぐると人によってはまあまあきつい検索結果が出るから一応気を付けて!
19426/01/28(水)19:50:15No.1396710293そうだねx2
ふふふ…
俺は今からジョギングや筋トレ等をやって
寛解維持しつつ健康全般も維持するぜ!
19526/01/28(水)19:50:29No.1396710379+
>結局何が悪かったのか未だによくわかっていない
原因不明なのは怖いな…
俺は健康診断の便潜血から大腸検査でポリープ発見&切除で一泊二日したくらいだわ
ポリープの検査結果出るまで戦々恐々だったが
19626/01/28(水)19:51:24No.1396710750そうだねx1
健康や病気のスレだと「」がま人間に見えてくるよね…
19726/01/28(水)19:52:45No.1396711272+
>取らなくて済むならそれに超したことはないし体の一部に不可逆な処置をするってのはどうしたって二の足踏むもんだよ
盲腸ですら何か役割がもっとありそうなんじゃないか?って研究あるんだよ?と話には聞いたから今現在ちゃんと構造上必要と確認されてる内器官なら尚更な…
19826/01/28(水)19:52:55No.1396711348+
>健康や病気のスレだと「」がま人間に見えてくるよね…
明日は我が身だからな…本当に…
19926/01/28(水)19:52:57No.1396711363+
>クローン病は口からお尻まであらゆる消化管に潰瘍や狭窄や炎症が起きるよ
>合併症で痔瘻や肛門疾患にもなりやすいよ
>俺の場合切れ痔がやたら多かったのが前兆だったっぽいよ
俺も痔と勘違いしてふと通院したのがきっかけだったな…
その時に肛門に傷があるはずなのになかったから医師もアレ?と声が出た
結果は…難病(潰瘍性大腸炎)でした!つー結果よ
20026/01/28(水)19:53:00No.1396711378+
これは医者によると思うんだけど切った大腸の写真欲しいって言えばくれるよ
俺は丁重にお断りしたよ
手術後に生を見せられて説明受けた家族はホルモンみたいだったって言ってたよ
20126/01/28(水)19:53:05No.1396711410+
>健康や病気のスレだと「」がま人間に見えてくるよね…
まるで普段のスレだと「」が狂人かのように言う…
20226/01/28(水)19:54:22No.1396711907+
>これは医者によると思うんだけど切った大腸の写真欲しいって言えばくれるよ
>俺は丁重にお断りしたよ
>手術後に生を見せられて説明受けた家族はホルモンみたいだったって言ってたよ
貰うのは遠慮したけど術後の通院で見せてもらったよ
確かに硬くて狭そうな感じだった…
今までよく耐えてくれてたな…って思ったよ
20326/01/28(水)19:54:29No.1396711966+
今思ったけど大腸取ると内視鏡検査とかはどうなるんだろう…
20426/01/28(水)19:55:36No.1396712387そうだねx5
>手術後に生を見せられて説明受けた家族はホルモンみたいだったって言ってたよ
どっちも内蔵だしな
20526/01/28(水)19:56:01No.1396712525そうだねx1
手術後に取った臓器見せてくるのは割と定番だからな…
俺は母親の子宮見たぞ
20626/01/28(水)20:00:37No.1396714380+
がま人間かと思った
20726/01/28(水)20:02:16No.1396715121+
自分も痔瘻から念のための内視鏡検査でクローン病発覚したな
見つかった時は流れ作業でやってたっぽい医者と看護師達の雰囲気が変わってああ〜これは…って腸の写真撮りまくってたの覚えてる
20826/01/28(水)20:02:21No.1396715158+
>>健康や病気のスレだと「」がま人間に見えてくるよね…
>まるで普段のスレだと「」が狂人かのように言う…
ククク…酷い言われようだな…
20926/01/28(水)20:03:51No.1396715886そうだねx4
>自分も痔瘻から念のための内視鏡検査でクローン病発覚したな
>見つかった時は流れ作業でやってたっぽい医者と看護師達の雰囲気が変わってああ〜これは…って腸の写真撮りまくってたの覚えてる
病変見つかった時の空気の変わり方いいよね…俺も味わったよ…
21026/01/28(水)20:04:22No.1396716088+
矯正して直した歯形を記念にくれって言ったけど断られたな
照合したりするのに必要だから渡せないって言われた
21126/01/28(水)20:05:22No.1396716518そうだねx1
下痢と切れ痔で脂っこいもの食べられないなんてその辺によく居るおっさんじゃない?
マジでよく頑張ったな
21226/01/28(水)20:08:35No.1396717958そうだねx1
>下痢と切れ痔で脂っこいもの食べられないなんてその辺によく居るおっさんじゃない?
>マジでよく頑張ったな
刺激物全般が良くないから辛いものもダメだよ
腸に狭窄がある場合は水溶性じゃない食物繊維の摂取も制限するよ
何が食べられるのかもわからなくてとても困るよ
21326/01/28(水)20:08:52No.1396718082+
>下痢と切れ痔で脂っこいもの食べられないなんてその辺によく居るおっさんじゃない?
>マジでよく頑張ったな
食事制限はもう慣れたかな…食べてお腹壊すならいっか…って感じで
切れ痔はたまにトイレ真っ赤になるからめっちゃ焦るよ
21426/01/28(水)20:09:47No.1396718523+
スレ読むと心底皆元気になってほしいと思うばかりだ…


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