マイナスやろがい

コロナのおかげで精密検査して難病発覚したんだからVICTORYなんじゃねえかな…いややっぱDRAWかな…

LOSE…

そのポジティブ誉れ高い

いつか医療も発展するから強く生きるんぬ…

そりゃ難病の件除けばDRAWだろうけど…

べいちぇっととかなんぬ？

ライソゾーム病の中のファブリー病って初めて聞いたような病気なんぬ
ここで有名なクローン病みたいに今すぐヤバい病気ではないから実感はないけど月2回点滴で酵素を補充しにいかないといけないんぬ
やはりLo…いや点滴室で寝てるだけだしdraw！！！

>ライソゾーム病の中のファブリー病って初めて聞いたような病気なんぬ
なんなんぬ⋯
今まで点滴無しでよくDRAWしてたんぬな⋯

>やはりLo…いや点滴室で寝てるだけだしdraw！！！
30分ごとのバイタルチェックとかするんじゃないんぬ？

>ファブリー病は進行性の疾患であるため、早期診断と早期治療開始が非常に重要である。
やっぱ早期発見でVICTORYだよあんた

凄くレアな病気じゃないか

酵素風呂入るんぬ

健康診断で出る数字の異常からたどり着いた？
それとも何か下人あるんじゃない？的な精密検査の上でここの異常値って普通でないよね？的な感じでたどり着いたの？
ちょっと気になる

不幸中の幸いをDrawというならそうなんだろうが…

>ファブリー病の特徴的な症状
>心肥大・心不全・不整脈・腎不全・脳梗塞・脳出血
あのこれ…

コロナの後遺症で咳が収まらない→レントゲン撮ったら心臓がなんかちょっとでかい(症状1)→循環器いったら心不全の症状出てるイカン！→尿検査もついでにやったらマルベリー反応(症状2)がでるしクレアチニンの数値がイカン！→大学病院いって遺伝子検査で判明

>レントゲン撮ったら心臓がなんかちょっとでかい(症状1)
ここで気づいて次の検査につながったことだけ取り出せばVICTORYなんぬ…？

>え？指定難病だと毎月の医療費自己負担上限がこれだけなんぬ！？…え？補助金までもらえて医療費実質ゼロなんぬ？Draw!!
アメリカとかだと破産レベルの医療費請求されそうだしギリギリVictoryか…？

drawと思えるその前向き精神がvictoryなんぬ…

>コロナの後遺症で咳が収まらない→レントゲン撮ったら心臓がなんかちょっとでかい(症状1)→循環器いったら心不全の症状出てるイカン！→尿検査もついでにやったらマルベリー反応(症状2)がでるしクレアチニンの数値がイカン！→大学病院いって遺伝子検査で判明
何かこれ進行性だとしても20代とか健康診断で普通にとっかかり見つかるヤツじゃない…？健康診断あまり受けない職歴だったとか？

>アメリカとかだと破産レベルの医療費請求されそうだしギリギリVictoryか…？
実際この点滴のお薬1回100万くらいなんぬ…月に200万パワーがぬの身体に注がれるんぬ！！

>学童期までの典型的な症状を呈さずに、成人期になり、心障害のみを認める心亜型や腎障害のみの腎亜型の遅発型がある。
たぶんこれの心亜型で済んでいたんだろ
今すぐヤバいとは診断されず月2回点滴で済んでるならファブリー病としてはかなりVICTORY

>何かこれ進行性だとしても20代とか健康診断で普通にとっかかり見つかるヤツじゃない…？健康診断あまり受けない職歴だったとか？
コロナ1回目にかかった時に仕事やめて2年間健康診断しなかったんぬ
2年間でじっくり熟成なんぬ…

見つかってよかったんぬなあ

心臓がなんかでかいってなんだよおっかねえ⋯

健診でわかるもんなんだ

2年間でそんな悪くなるんぬ…

>コロナの後遺症で咳が収まらない→レントゲン撮ったら心臓がなんかちょっとでかい(症状1)→循環器いったら心不全の症状出てるイカン！→尿検査もついでにやったらマルベリー反応(症状2)がでるしクレアチニンの数値がイカン！→大学病院いって遺伝子検査で判明
医者の反応で思わず笑っちゃったんぬがこれちょっと笑いごとじゃねえんぬ…

>2年間でそんな悪くなるんぬ…
病変って心因なり体調なりで急に進んだりすることあるからぬ…
あとは単純にステージ進んじゃうとか

そんなこの心臓…なんか変…みたいな

コロナ前は気づかず過ごすことが出来てたレベルなら
後遺症さえ収まれば元気100倍になったりしないんぬ？

>コロナ前は気づかず過ごすことが出来てたレベルなら
>後遺症さえ収まれば元気100倍になったりしないんぬ？
原因が
>身体に酵素パワーが足りてなくてスリップダメージとかデバフ
なんだから加齢でどんどん悪化するタイプの病では

これ少し調べただけで遺伝性もあってしかも細胞内レベルでなんか異常出てるって凄く怖い病気ではないかぬ……

>コロナ前は気づかず過ごすことが出来てたレベルなら
>後遺症さえ収まれば元気100倍になったりしないんぬ？
常人は酵素パワーでデバフ解除できるけどそれができないからどんどん悪くなるだけなんぬ
一応酵素が0ではなくて常人が10なら1か2くらいはあるらしいからごまかせてたんぬなー

LOSEじゃないんぬ……？

ぬっぬっぬ…指定難病の世界へようこそなんぬ
ぬはクローン病なんぬ

カワイソス

スーパードクターに感謝するんぬ

酵素パワーって凄いんぬなぁ…

一ついいこと教えるんぬ
指定難病受給者証を持ってたら映画館や大体の遊園地で障碍者割引が適用出来るんぬ

ぬはせいぜいバセドウ病が発覚しただけの雑魚雑魚なんぬ
なお発症時期は不明なんぬ
全身検査されて怖かったんぬなぁ
薬が効いてくると体調が目に見えて良くなるから感謝なんぬ

一年に一回は大病する「」出てくるよね

国が補助してくれる国でよかったんぬな…マジで…

確か就職も障害者扱いして貰えた記憶があるんぬ
適当に頑張るんぬ

心肥大と心不全起こしてたのは既にLOSEじゃないか…？

>病変って心因なり体調なりで急に進んだりすることあるからぬ…
癌細胞作り話するんぬ
抗癌剤すると免疫力が激烈低下するから感染症にも気をつけなきゃいけないんぬ
投与中にコロナもインフルにもなって意識不明になったんぬ
免疫力の低下は家庭内における心因性の問題と判明して隔離されてる間に手術成功ぬ！
Victoryしたんぬ！ぬぁ⋯療護の定期検診めんどいんぬ⋯

心臓ってガシャポコになっても元に戻ってくれたかんぬ？
高校生物レベルの知識では分からないんぬ

>心肥大と心不全起こしてたのは既にLOSEじゃないか…？
こっちは処方されたお薬でなんとか正常値になりそうな感じなんぬ
おくすりおいしいにゃん

自治体から見舞金貰ったんぬ？

>免疫力の低下は家庭内における心因性の問題と判明して
根本的解決してなくないかぬ？！

>心臓ってガシャポコになっても元に戻ってくれたかんぬ？
出力60%ダウンしててバイパス手術したのが友達にいるけど
きちんとリハ運動したら治ってたんぬ

作り話で良かったんぬなー……

ぬも指定難病持ちなんぬ
人工肛門予備軍なんぬ

何であれその時が来たら生きてやれる時に生き切って出来ることをしておくんぬよ…

心持ちはdrawでも難病はやっぱりloseなのでは…？

>心持ちはdrawでも難病はやっぱりloseなのでは…？
心の持ちようで病は悪化することもあるんぬから
これLose…いやいいこともあったからDrawなんぬうううう！
の心持ちは実際大事なんぬ

心臓はお薬やリハビリもろもろをしっかりやると正常になるんぬ
腎臓は一度ダメージをうけるとHP上限が減っていくタイプだから正常にはもどらないんぬ…

ファブリー病全体の実際の頻度は10000人に１人くらいではないかとも言われている。多くが、学童期までに発症する。
多くね？

ハートが強ええぬなんぬなあ

神？そろそろ再設計しない？

職場の先輩もまだコロナの後遺症出てるらしくて可哀想なんぬ
めまいと頭痛がひどいのがずっと続いてるらしいんぬな〜

デバフって咳以外どんな感じだったんぬ？

良かったんぬなー

>drawと思えるその前向き精神がvictoryなんぬ…
何事にもその当人の精神性次第でビクトリーにもなり得て勝るから凄いぬ

>コロナの後遺症で咳が収まらない→レントゲン撮ったら心臓がなんかちょっとでかい(症状1)→循環器いったら心不全の症状出てるイカン！→尿検査もついでにやったらマルベリー反応(症状2)がでるしクレアチニンの数値がイカン！→大学病院いって遺伝子検査で判明
難病発見までたどり着けて良かったな…

指定難病の時点でLoseだろ！

>>アメリカとかだと破産レベルの医療費請求されそうだしギリギリVictoryか…？
>実際この点滴のお薬1回100万くらいなんぬ…月に200万パワーがぬの身体に注がれるんぬ！！
うおっ…これ後世のためのサンプルじゃないぬ？言葉が悪くなってしまうの許してほしいぬ…

毎月ちゃんとバカ高いあ保険料を収めていたからもらっとくんぬ

>指定難病の時点でLoseだろ！
あわよくば他の人にもその病気が見つけることが出来るなら…？

>2年間でそんな悪くなるんぬ…
それが病気の怖いところです

>デバフって咳以外どんな感じだったんぬ？
検査まで頭痛が良くするなと思ってたんだけどこれが高血圧由来だったんぬ…
長期間の高血圧で全身に様々なデバフが掛かって…って感じなんぬな
なので根本原因はコロナなんぬ！

薬価なんか気にせず高額なオーファンドラッグをガンガン使ってくださいね

コロナって血管系ズタズタにしていくからね…

高血圧放置してれば他もどんどん悪くなるは指定難病に限らずまあまあある話なんぬな

かつては指定難病だった…だが今は違う（ｷﾞｭ
となるための礎なんぬな

>きちんとリハ運動したら治ってたんぬ
リハビリ運動は自分の体を大事に出来る特訓をすること大事ぬ

ぬは潰瘍性大腸炎なんぬ
指定難病の中でも最弱なんぬ

公費54って自己負担なかった？

町医者の先生からきちんと専門機関へリレーできたのはvictoryだと思うぬ
何でも抱え込んで出さないことが能だと思ってるうちの外勤先院長みたいな藪医者には出来ない芸当なんぬ
かかりつけの先生もお大事になさってくださいんぬ

もしかしてimgって指定難病キャッツ多いの…？
数日前もクローンキャッツ見たけど

>ぬっぬっぬ…指定難病の世界へようこそなんぬ
>ぬはクローン病なんぬ
ぬだけにいいカッコさせないんぬ
ぬは網膜色素変性なんぬ

指定難病はレア度がキモだから患者数が一定値を超えると解除されると聞いたんぬ

心身健康だったらこんな掲示板に居つく訳ないからな…

>ぬは潰瘍性大腸炎なんぬ
ぬもなんぬ

強く生きるんぬ…

ホルモンとか酵素とか微量金属とかのめどい病気って気軽にDeathなイメージがあるんぬ……
お大事になんぬ

一時期スレ立ててた白血病「」見なくなったんぬ

潰瘍性大腸炎ぬ多くないんぬ？

>もしかしてimgって指定難病キャッツ多いの…？
>数日前もクローンキャッツ見たけど
猫も歩けば病気に当たるんぬ
それは冗談としてネットなんて誰でも出来る時代だから
相対的にそういうレアケースを見ることも多くなるんぬなー

>>ぬは潰瘍性大腸炎なんぬ
>ぬもなんぬ
ぬもそうなんぬ

透析コースよりはマシか

難病コレクションではレアな病気ほど強いとされているんぬ

>潰瘍性大腸炎ぬ多くないんぬ？
ぬっぬっぬ…潰瘍性大腸炎は指定難病の中でも罹患者数が多くて毎年指定難病外されそうになってるんぬ…

ぬもクローン病だけど先日下血したんぬ

>透析コースよりはマシか
新しい薬が開発され始めてるって話が出てきてるからもう数十年で劇的に良化しそうなんぬ
今苦しんでる人達がそれまで持つとは言ってないんぬ…

>潰瘍性大腸炎ぬ多くないんぬ？
気軽に起きて割と死ぬんぬ

>透析コースよりはマシか
後数年放置したら透析だったかもしれねえ！って言われたんぬ
腎臓も落ち着いたけど腎不全状態ではあるんぬ

お薬で抑え込めているだけなんぬなー
減薬を試みたらすぐぶり返したんぬ

真面目に向き合うとげんなりするから「」になってる所はあるんぬ

可哀想な指定難病キャッツがどんどん出てくる

>ぬっぬっぬ…潰瘍性大腸炎は指定難病の中でも罹患者数が多くて毎年指定難病外されそうになってるんぬ…
外されたら生きてはいられんぬ…

>透析コースよりはマシか
透析はきついねえ
一日何時間もとられる

>もしかしてimgって指定難病キャッツ多いの…？
「ファブリー病は約7,000人に1人のとても希少な遺伝性の病気です」って書いてあるんぬ
img総人口から考えればそりゃ一人くらいはいるんぬ

それはもともとそういう病状だったのがコロナで顕在化したのか
コロナのせいでそうなったのかどっちなんぬ

なんも自覚症状ないけど実はみたいなパターンが多いにあるから検査してみたい気持ちはあるんぬ

お医者さんなんてはいはいよくあるやつですお薬出しますねー
で終わる印象しかないんぬ

腸よ鼻よを読んで気軽に病人生活しようぜ

よくはないけど見つかって良かったね

>お医者さんなんてはいはいよくあるやつですお薬出しますねー
>で終わる印象しかないんぬ
ぬの時はメガネ作りに行ったら「網膜の色が悪い…！」って言われてあとはあれよあれよという間だったんぬ
すごいお医者さんはすごいんぬなぁ

>それはもともとそういう病状だったのがコロナで顕在化したのか
>コロナのせいでそうなったのかどっちなんぬ
もともと酵素が少ない身体でなんとか健康体に誤魔化してたけどコロナのデバフに耐えきれなくなった感じなんぬ

お大事にキャッツ！！

>一年に一回は大病する「」出てくるよね
ネットでは「」だけど8割は人間だからね

>>一年に一回は大病する「」出てくるよね
>ネットでは「」だけど8割は人間だからね
残りの1割はAI

>「ファブリー病は約7,000人に1人のとても希少な遺伝性の病気です」って書いてあるんぬ
結構確率高めに感じてしまうんぬ

日本全国に1万5千人はいるって考えるとまあまあいるなって感じる

コロナでなったとかじゃなくてコロナで気づけたなら割と怪我の功名かもな…
知らなくて突然死んでた可能性ありそうだし…お大事に

不摂生な生活してたけど若さで誤魔化せてた人が加齢とともに誤魔化し切れなくなるのとかもよくある話ではあるし若さってすごいもんなんぬな

早めに発見できたからvictory…いややっぱdrawかな…

よく見つかったんぬな…

高額医療費免除があってよかったんぬ

>高額医療費免除があってよかったんぬ
大病を患うとこれ本当にありがたいんぬ
国民保険あって良かったんぬ